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She Aspire 妳的生活,由妳決定-公益特輯 SheAspire人物週刊公益特輯
張麗淑 愛無界限 / SheAspire編輯部
2013/05/01 / 瀏覽次數 (7111)

        妳對愛滋瞭解多少呢?妳知道愛滋的感染途徑是有限且能避免的嗎?當聽到愛滋時,妳會有什麼感覺或聯想呢?1984年發現首例外籍愛滋病患,1986年通報首例台灣本土籍病患至今,政府及民間團體推動愛滋防治已將近三十年,但許多人對愛滋仍非常陌生,甚至感到恐懼,對他們保持很大的距離與歧視,就是怕被感染,愛滋真的這麼可怕嗎?

        愛滋病毒有三大傳染途徑,包含危險性行為、血液傳染跟母子垂直傳染,愛滋病毒其實是很脆弱的病毒,只能生存在活體細胞內,離開人體並接觸空氣,病毒幾乎瞬間死亡。愛滋病患(AIDS)與愛滋感染者或稱為帶原者(HIV+),其實並不相同,也就是帶原者(HIV+)並不等於發病者(AIDS),發病係指身體內附在T淋巴細胞上的CD4抗原數值,降到350以下、病毒量達到十萬以上,方能稱得上AIDS愛滋病患,一般這個時候才會開始投以雞尾酒療法等治療行為,而隨著藥物進步,發病後的愛滋病患已如大家熟悉的高血壓、糖尿病等慢性病,只要按時服藥,控制得當,大多能長期存活。而前年喧囂一時的台大醫院愛滋帶原者的器官捐贈事件,幾位受贈者在第一時間進行預防性投藥,也都成功地預防感染,這些再再顯示愛滋已不是無法控制的恐怖傳染絕症了。

        張麗淑,現任愛慈社會福利基金會董事長,已經六十六歲的她,做了三十多年的義工,其中有一半以上的歲月,奉獻在愛滋領域。當國內還彌漫在愛滋恐懼氣氛時,她就開始關懷愛滋患者與著手進行預防宣導教育,在她帶領下,愛慈基金會陸續成立了台灣第一個關懷愛滋病患臨終安寧照顧的「恩典之家」、第一個專責照護疑似愛滋兒的合法機構「恩典寶寶照護中心」、以及第一個去機構化的兒少愛滋照顧的「恩慈之家」。一路走來,她面對了無數的歧視、財務壓力與人力短缺的挑戰,憑靠著對基督的信心,與深刻的社會責任感,讓她一次又一次帶領自己與基金會跨越了極限。


刻不容緩的社會問題
        一九九O一場國際會議,讓她看到愛滋在亞洲罹病的人數越來越多,在長老教會當義工的她,深感台灣儘管當時被篩檢出來的人數很少,但未來肯定是一個社會問題。她把這樣訊息帶回長老教會後,並開始在教會宣導,不過教會起初並未特別關心這個議題,僅偶爾提供刊物資料給教友們,但隨著浮出檯面愛滋患者的人數越來越多,教會意識到必須去幫助這群被歧視的弱勢族群。

        那時勵馨基金會內亦有不少基督徒,「一九九八年,她們覺得愛滋這個問題很嚴重,應該另外成立一個基金會來處理這個問題,由於我一直在長老教會推動愛滋,我就被推薦去參與籌備會及董事會,那時候董事會成員全部都是基督徒,不過不一定都是長老教會的」,經過董事會投票決議,她以最高票當選「愛慈教育基金會」董事長,並設定基金會工作著重在預防教育宣導,「我們原本歸教育局管,因為我們認為預防教育比較重要,預防教育做得好,後面問題就會減少。」


                                                                                                   愛慈社會福利基金會夥伴們

恩典之家
        董事長這個職稱,意味著相對的責任,挑戰馬上就迎面而來。「愛慈成立的時候,需要五百萬才能去教育局登記,我們五百萬基金還不知道在哪裡」,這時不少愛滋病患知道愛慈即將成立,跑來跪求說:「可不可以讓我們有地方住?只要住就好了,其他我們自理」,「當下我就認為應該為這些朋友著想,看是不是可以做這些事情」,「開董事會的時候,所有董事看著我說:『董事長妳知道我們沒有錢,五百萬都還沒有著落,怎麼去買一個地方給他們住?』我說不要怕沒有錢,銀行就有,就去借」,於是她抵押了自己房子貸款,加上董事們不斷努力募款,終於使愛慈可以順利登記立案,次年,提供愛滋病患臨終照顧的恩典之家也跟著成立。

       很快就收到第一個個案,「是從高雄來的二十八歲女孩子,她是被男朋友感染,家裡又不要她,到我們這邊來時已經末期了,起初她拒絕吃藥,她認為反正大家都不要她,不過來到恩典之家沒多久,她說她要服藥,我們就帶她去看醫生,可是真的太晚了,半個月就走掉了。」 有時她們會接到醫院打來的電話,要她們照顧臨終的愛滋病患,「每一個醫院都有安寧病房,照理說安寧病房是不能排斥愛滋病的,可是妳可以去打聽,沒有一個安寧病房願意讓愛滋病患進去,即使這個病人有錢,醫院也不願意接。」

       「照顧安置要很多錢,要有人二十四小時照顧、還要有社工、護理人員,所以種種開銷真的非常大,我們做成人這個區塊,是被歧視的,很多人會覺得這群人活該,剛開始的時候,我跟很多要好的朋友講我在關心愛滋病的議題,希望他們可以捐錢,不過很有錢的好朋友都不甩我,而且還懷疑我是不是有愛滋病,他們說我發神經、很笨,沒有錢還在搞。」愛慈便是在這樣辛苦的環境下服侍經營著。



                                                                                                                  恩典之家花園一角

恩典寶寶照護中心
        二OO四年,毒癮愛滋日趨嚴重,「因為毒癮有群居的傾向,共用針具、稀釋液,一個人有愛滋,周遭的人都有可能感染愛滋,所以女性毒癮愛滋患者就出現了,然後寶寶問題就緊接著出來了」,很多人誤會,只要是感染愛滋的孕婦所生出來的小孩一定是愛滋寶寶,但其實並不然,愛滋媽媽在產前就進行預防性治療,且「如果生下來的孩子若有用藥六個禮拜,這個寶寶從50%或40%感染率,會降到只有5%,只要這樣做,不就是救了一個孩子嗎?儘管我們還在負債,如果我們可以救一個生命,借錢也要做」,恩典寶寶照顧中心於是在二OO五年底成立了。

       「二OO七年,我們財務發生狀況,收養一個小孩從週一到週日,至少要有四班制的人力,那時候我們幾個同工(註:基督教教徒稱同一個群體服務的夥伴為同工)在台大醫院開會,沒有錢,都哭了,不知道該怎麼辦。我最後講僅能靠信心,交給上帝,上帝一定會開路,後來內地會一個宣教士知道我們錢都沒有了,她去美國學校家長會說:『這個基金會沒有錢、也找不到人,是不是有些人六、日來幫助他們?』開始有熱心的家長在星期五下午的時候,就來把我們小孩帶走,星期一上午送回來」,「我後來發現,孩子星期一都會哭,哭到星期二就好一點,星期四小孩子就不太一樣,星期五小孩子的表情彷彿就是在等寄養家庭的爸爸媽媽」,「小孩子因此開始有更多笑容,身體變得更健康,上帝真的超級妙,祂讓我們財務出問題,但祂讓我們不只解決財務狀況,也讓我們有週末寄養家庭制度,使得孩子更健康,同時讓社會一群有愛心的人得到出口,讓她們的愛心被看見,上帝真的太奇妙了!」「小孩子一歲多,若沒有感染,就可以開始被領養了,有些寄養家庭的爸爸媽媽感到不捨,反而想領養這些孩子,整個事情的發展與運作,我們都沒有想到,上帝跟我們開了很大的玩笑,但這個玩笑超棒!」「我們到目前為止,累計照顧了五十三個小朋友,兩個還在追蹤,一個未完成預防性投藥,後來被感染,我們救了五十個小孩子!」



                                                                              恩典寶寶照顧中心為寶寶進行預防性投藥

恩慈之家
        原本愛慈的主管機關是教育局,「但教育局說我們做太多收容,希望我們轉到社會局,事實上社會局也要我們進來,但過程中沒有人協助我們怎麼轉到社會局,而且轉到社會局,原本給教育局的五百萬基金說要沒收,我說沒有這個道理,要我們進社會局,那社會局去跟教育局談,談好了再說,就這樣耗一年,進到社會局後開始有人事的補助」,並更名為「愛慈社會福利基金會」,「二OO九年前,我們走得非常辛苦,因為我們沒有進到社會局體系,一直沒有被看見,但進去後,讓更多人開始知道有個基金會在服務愛滋這個區塊。」

        恩典寶寶照顧中心唯一感染的孩子黑寶,他的父母都是藥癮者,父親吸毒過量過世,感染愛滋的母親入監服刑,生下黑寶,錯過出生後六周預防性投藥的黃金期,「三個月才來,就確診感染了。感染就沒有人要領養,這個小孩要去哪裡?我不能把他丟出去,就是因為黑寶的關係,我們決定開始做家園式收容,一對父母照顧四個孩子,開始做確診無依愛滋兒少的照顧服務,但我們更期待這些孩子能被充滿愛的家庭領養。」
        目前恩慈之家的孩子,「大部份都是來自邊緣性家庭,以外縣市的最多,另外現在病友群有往新移民發展的現象,有些外籍新移民還沒有來到台灣之前,就得到了,進來的時候,我們沒有相關檢驗措施,就這樣先生感染了,小孩子生下來也感染了。」



                                                                                                               恩慈之家成立禮拜

更多的責任
        根據衛生署資料,目前感染愛滋有兩萬多人,且有年輕化趨勢,「如果用傳染病學的理論來看,要乘上十倍,也就是說可能有二十幾萬人,那妳會問說好像沒有被看見,這就是我們的問題」,「事實上這兩年來,我一直擔心一個問題,二OO四到二OO八年,那八千位毒癮愛滋病人發病倒下來的時候,台灣沒有地方可以照顧這些毒癮愛滋病人,我們希望能擴大服務,但真的是不容易啊,找不到同工、沒有經費跟隱秘性高的地方來照顧他們。」

       「來到恩典之家照顧後,身體功能恢復的病友,就會出去,坦白講他們在外面,可能也找不到工作,規模大的公司一定會要健康報告,這些人是會被排斥的,能夠自食其力是很重要的,我們有看到這個需求,但我們目前沒有能力做」,「這兩年大環境不好,怕捐款又會再少,現有的可能沒有辦法顧好,跨出去做別的,會有很大挑戰。」

        愛滋是人人避之唯恐不及的弱勢族群,但深信「生命沒有大小,每一個生命都是珍貴」的張麗淑,不僅義不容辭的照顧他們,同時還對他們心懷感激,「恩典之家的住民常會感謝我,但其實是我要感謝他們,因為他們生病才讓我有服侍他們的機會,最大收獲是我自己,對於一個基督教徒來講,是心靈被造就。」愛滋防治這條路,台灣做的人並不多,要走的路還很遠,張麗淑和基金會同仁依舊努力著,妳我或許可以從正確認識愛滋,消除心中的恐懼與歧視,作為支持與關懷從事愛滋防治的人們與愛滋患者的開始。

【捐款帳戶資料】
銀行:台北富邦銀行 城中分行
帳號:5002-1056-2420
戶名:財團法人台北市愛慈社會福利基金會
郵政劃撥:1939-9480
戶名:財團法人台北市愛慈社會福利基金會


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影片:來自愛慈的呼籲

 

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