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She Aspire 妳的生活,由妳決定-健康專題 SheAspire人物週刊健康專題
張瓊玉 心快樂就有能量面對痛苦 / SheAspire編輯部
2014/02/26 / 瀏覽次數 (11901)

        身為罕見疾病馬凡氏症候群(Marfan Syndrome)患者,街頭藝人張瓊玉Seven,不論在歌唱或生命上,處處彰顯著對身體與環境持續不變的奮鬥意志。因為天生結締組織異常,導致張瓊玉從小身高就特別突兀,光是獨特的外觀就能讓她成長歷程坎坷崎嶇,飽受排斥與譏笑,更注定張瓊玉終其一生與病痛形影不離。雖然曾經張瓊玉無法理解,為什麼沒有做錯任何事情的自己要遭受如此磨難,因而選擇封閉自己,痛恨這個疾病;但如今張瓊玉透過縫縫補補身體所表現出來的,是一個勇於面對自己生命,不斷和生命挑戰的不屈不撓靈魂。

如影隨形的病痛-馬凡氏症候群
       「一歲時父母發現我好像走路比較常撞到東西,玩具掉了也不容易撿到,所以帶我去做視力檢查」,結果不僅檢查出眼球水晶體異位,更發現心雜音,後來到台大醫院進行全面性健康檢查後,便確定她罹患馬凡氏症候群,「我將它翻譯成-麻煩事一大群。」

        馬凡氏症候群患者主要症狀反映在骨骼、眼睛、心血管等三大系統,「基本該有的我都有,然後該開的刀也都開過」,截至目前為止,她共開了八次刀,經歷二次心跳停止,更換過主動脈血管、人工主動脈瓣膜,修補過二尖瓣膜脫垂,右眼手術失敗全盲,左眼剩下0.2視力,不過即便如此,這個病也沒有隨之改善,仍舊持續為她製造一堆麻煩!

       「我的右眼雖然沒有視覺功能,可是不斷在發炎,持續有刺痛感,左眼有青光眼、水晶體異位,是弱視但看得到,可是經常有網膜破皮,破皮我就幾乎不能看,因為會不斷流淚、畏光、刺痛,嚴重的話要去醫院打麻醉止痛;骨頭的方面,我有脊椎側彎,彎的程度還不用到手術,可是我的關節、軟骨就像老人,加上我很高,全身經常是痠痛的;心臟則很容易心律不整、喘悶,可能喘到連吃飯都有問題,此外,我的血壓低,很容易頭痛、頭暈,這些狀況其實一年三百六十五天是不斷重複,只是看今天哪部分比較嚴重,又嚴重到什麼程度。」


                                    (儘管身體狀況時時刻刻影響著Seven,但她生活依舊非常獨立自主)

被無心傷害推倒的孩子
        從小因為疾病造成的與眾不同外表與身高,使她成為學校霸凌與嘲弄的對象,同學們無法同理她的遭遇,「沒有人想要選擇一個我們所認為的不幸,不管是身體、心理,或是家庭,有時候妳對別人的傷害不是故意的,但妳並不知道這樣做會讓別人有多痛苦」,「當時很多小朋友叫我怪物,不是一個人叫妳怪物,是很多人叫妳怪物,那麼多人叫妳怪物之後,我真的相信我自己是,所以我覺得怪物應該要死掉,怪物應該要消失」,後來她真的採取行動,年僅十一歲的她嘗試用闖紅燈、割腕方式來結束生命,幸好都沒有成功。

        妳想過自己會傷害別人嗎?沒有人知道身旁的某一個人心裡隱藏著傷害自己、厭惡生命的念頭,但可能因為妳想找點樂趣或幾句嘲弄導致她們倒下,「如果妳知道這會讓一個人很痛苦,妳還忍心這麼做嗎?不要讓自己成為一個傷害別人的角色。」

        後來身心受創的她,在五年級的時候決定不要繼續上學,遠離人群,家人可能覺得這也是好事,馬上就答應,「因為他們工作真的很忙,那時候我身體會一直不舒服,我可能上半天就開始喘,喘了我就坐不住,就要去躺著或打電話回去看誰可以來接我,沒有人可以來接我,也許就要拜託隔壁阿姨來接我回去休息」,不上學反而能夠減輕家裡的負擔。


                                                                                          (經常受邀分享生命故事的Seven)

重新接觸人群
        停學之後,「我就是一個人在家裡,但是因為我沒有出口、沒有人可以真的理解我,沒有人可以解答我的問題,我也很清楚父母沒有辦法幫妳,醫生也不不行,他們不是不願意,而是他們真的做不到,所以我看很多很多的書,想去找一個生命的答案,雖然最終沒有找到答案,但是有些人的故事會給我一種陪伴的感覺,讓我知道其實世界上有很多不同的人,用不同的方式生活,也讓我知道我不是最孤單的一個人,只是他們離我很遙遠。」

        這樣的日子過了四年,「交雜了很多對自己的否定和對生命的不滿,我半夜常常會哭,或覺得不要活好了,覺得這樣的生活好不真實」,所幸透過閱讀她逐漸找到一些改變的力量,她不願繼續在原地踏步,渴望展開新的人生。

       「我想要出去,因為我不認識ABC, 所以我跟媽說我想學英文,她就去教會拜託一個老師教我」,這位英文老師郭畹蕙是她走出封閉,改變人生的重要恩師,「她能夠像朋友又像老師一樣跟我說話,心疼我一個孩子這麼不快樂,她覺得我學習能力很好,不斷給我好多很正面的鼓勵、引導我、啟發我,鼓勵我去教會、回學校認識朋友,因為她的關係我回到了教會。」也因為慢慢與人群接觸,對人群的害怕漸漸減弱,一年後她重回學校,先在補校完成了國中、小學歷,高中則回歸一般教育體制,畢業後考進淡江歷史系。

(影片:與您分享Seven的歌聲-兒歌/原唱張懸)


每一天都是多出來的

        重新回到學校後,因為年齡與成長歷程的差異,她和同學相處還是有一段距離,維持獨行俠般的生活, 不過已經不再會被欺負,她也較能面對異樣眼光,只是受到病痛影響,沒有享受過正常日子的她,始終快樂不起來。

       「我的身體狀況越來越多,上大學前我的右眼手術失敗,閱讀變得有很大的困難,大學更是讀了很多年,冬天開始發作就需要休學,生活不斷被這個疾病打斷,沒有任何東西可以照著妳所想的,某方面來說那是一種令人很絕望的糾結,妳不可能丟掉它,妳不會有一天發現這是一場夢,或這只是一次失戀,忘掉就好,即便我有信仰,對生命與對身體帶來的挫折感,多來年還是不斷糾纏著。」

        直到二OO五年心臟手術,讓她心境有了徹底轉變,在那次手術之前,她對未來不曾抱有任何期許,即便哪天生命嘎然停止,她認為不失為一件好事,手術之後,她同樣接受生命隨時可能停止,但「再怎麼痛苦也熬過了,妳覺得妳過不去的,也都過去了,我的心態是我每天都是賺到的,此刻我能夠做什麼,就盡力去做,我覺得盡力就不會後悔,然後可以活多久、可以完成多少事,就不在我的掌握之中了。」


                                                             (只要身體許可,Seven週末都會到台北地下街演唱)

成為街頭藝人
        生活與經濟獨立是每個人的自我期許,對她而言更是如此,即便家人認為照顧她是他們一輩子的責任,但她仍舊渴望自力更生,不斷努力向家人證明她辦得到。國中她就開始去打工,第一份工作是報社電銷人員,「我一直很擔心我沒有辦法賺錢獨立生活,我怕要靠爸媽一輩子,只要講電話我應該OK吧?」起初家人並不知道,後來發現後一度非常生氣,不知如何表達的她,特地寫了一封信給父母,期望他們明白:「我不是為了錢,是為了要知道自己可不可以賺錢,我希望有能力可以照顧自己。」之後父母雖然仍不願,但漸漸的不再那麼極烈反對她去打工。

        正式踏入職場後,受限於身體狀況,無法每天固定時段上下班的她,很難找到合適的工作,後來在身心障礙者藝文推廣協會找到活動企劃職務,服務期間同事們都很體諒她的身體狀況,願意給予包容與協助,「這工作很適合我,只是因為後來要心臟手術,不確定手術結果,且需要很長的時間休息」,於是她將工作辭去,雖然之後協會曾邀請她回去,但因為她不願繼續造成同事負擔而加以婉拒。

        當時她一位正在就讀研究所的視障朋友,同樣在為找工作煩惱,「我們兩都很愛唱歌,後來她提議一起去考街頭藝人」,兩個人組成的重唱團體《獨一吾二》結果順利通過考試,便展開了她們的歌唱生涯,「一年之後,因為她研究所要實習,變成我一個人,所以我又去考個人的證,我需要工作,如果不做街頭藝人就沒有收入了。她不唱的時候,我其實非常害怕,因為我不是一個喜歡面對群眾的人,開始是硬著頭皮去唱,慢慢的看到很多人給妳迴響,妳會瞭解即便是撐著不舒服的身體在唱歌,妳的努力、撐住、堅持,都沒有白費。」


                                                          (珍惜每一天的Seven,持續努力創造生命的開闊價值)

做真正滿足自己的事讓心快樂
       「看我身邊的朋友,她們可能各方面都比我還要優渥,比方她們有家庭、老公、小孩、某些社會成就,可是我發現由心裡面發出快樂的人並不多,而我是一個看起來各方面都匱乏的人,可是我的內在很滿足,那個滿足來自我很早就開始受苦,有些功課學得比別人早」, 所以能提早從人生功課中發現自己真正想要的是什麼,也能知道自己為什麼而活,自然內心充滿能量,不會受到痛苦與紛擾的影響。

       「在朋友眼中,我是她們見過最忙碌的病人,我不會為疾病停下來,我盡量擺脫它給我的限制,然後希望可以過我想要的人生,因為我的身體不可能會舒服,不會因為今天我不做什麼事情,也不會因為我休息久了就突然好了,所以心是最重要的,我的心快樂就會有能量去面對痛苦,因此我很努力討好我的心」,而討好的方式,「就是不要浪費人生曾經吃過的這些苦,因為它們代價很大,如果我可以讓它們轉變成有價值的事情影響別人,讓我短暫生命有了開闊的價值,我的心就會快樂。」

       「人生只有這輩子,我們多活一天,就少一天的機會可以去做想做的事情,我很希望每個人對生命多一點知覺,不是別人做什麼,妳就做什麼,執著追求一個不適合妳的社會價值,就算妳得到了,之後妳不見得快樂,為什麼?因為那些不見得是能夠讓妳真正滿足的事情,儘早知道自己要什麼,妳的人生比較不容易會因為身邊事物的改變而困惑。」海倫凱勒曾說:「真的快樂,是來自於忠於一個有價值的目標。」

結語
        張瓊玉說:「人生本來就由很多妳喜歡、不喜歡的事情組成,有麻煩、也有順遂,有擁有、也有失去,也會面對死亡或是疾病,怕跟逃避都沒有用,妳就是學會跟它們Say Yes,就有機會超越它們,學完一關那一關就不會再困住妳。」也就是說,生命中的挑戰可以把妳侷限住,也可以成為妳高升的動能。

         表面上張瓊玉的人生看起來是個不幸,但找到內在快樂來源的她,不再把焦點放在病痛上, 而是用自己的人生經歷、創作與歌聲去幫助別人,提升人們對生命的覺察,進而創造更美好的人生。也許此刻的妳正遭遇困難或迷失方向,祈求著上天給予妳一個恩賜,假如妳始終沒有得到應許,那是因為上天期望妳走出執著,先成為別人的恩賜。

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影片:張瓊玉Seven-練就強壯心志,別過跟團人生

 

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