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SheAspire女性人物專訪

余秀芷 用雙手推動生命的旅程/ SheAspire黑眼圈

       一位實習醫生,隨機抽出一份看診病患的病歷,上面的名字寫著:余秀芷

一切都是命
   十八年前,年僅二十四歲的余秀芷,某日因突如其來的腰痛就醫,然而,不但查不出病因,還被實習醫生抽中,當作練習看診的病患,錯過黃金治療時機,最終,她的雙腿喪失知覺,從此癱瘓,醫生甚至宣判:恢復行走的機率非常低。

      「癱瘓」,似乎意味著「自由自在」四個字,從此從人生字典中被抹除,不但未來的日子驟然變黑,沒想到,連前生也被人抨擊中傷:「妳一定是上輩子做壞事,才會有現在的遭遇。」、「妳的狀況是累十世的業障啊!」還有算命師對拿著她的生辰八字前來求助的母親說:「為何帶一個死人的八字來?」

       我看著眼前這位自信大方的漂亮女生,思忖她是如何走出這段打擊?

       余秀芷回憶:「癱瘓了,很多事情變得無法自理,需要家人的協助,長期下來,強烈的自卑和無力席捲我的身心,我開始責怪自己什麼都做不好,封閉自我,一度想用自殺來了結痛苦。」

        但是,余秀芷的父母始終不願意放棄任何一絲治癒的希望,四處奔波,求醫求神,余秀芷說:「看著他們疲憊的身影,我頓悟,我也不該放棄自己。」

        經過長達十年的復健生活,為了證明自己可以獨立,在一次的外出,余秀芷和媽媽說:「今天陪我出去,但不管我遇到什麼事,妳都不能插手幫忙。」

       儘管在獨立的過程中,面臨許多的困難,但是,她依然堅強地辦到了,現在,不但可以自主生活,身為輪椅族的她,為自己與其他障礙者爭取權益的意識也日漸覺醒。


▲一場疾病讓秀芷失去了行走能力,奪走了她原來的人生。(圖說:左圖秀芷側對鏡頭坐在輪椅上,身著紅色長袖上衣,背著桃色背包,微微抬頭看著前方。右邊照片裡,秀芷綁起馬尾在復健室,身著灰色上衣牛仔褲,雙手緊握著四腳拐,穿著鐵鞋站立著。)

我也是大多數
       《目送》一書中,龍應台提到八十歲的爸爸,平常以開車四處晃晃為樂趣,並立下環島願望,然而,即使小心翼翼,仍然不斷出小意外,家中孩子為了安全要求他別再開車改搭計程車,他照做了,交出車鑰匙,從此,也不再出門。

        或許,在將人的權利取走時,間接的,也將生活的動力帶走。

       曾經長達六年的時間,余秀芷每次想搭飛機,都被「無法行走階梯登機」的理由拒載,在眾多障礙團體的溝通下依然被拒載,她憤而試著發起「一人一信民航局」的抗爭行動。

       捍衛過程很辛苦,不但被羞辱,還遭受言論的攻擊:「你可以搭船啊」「妳的要求太多」、「這只是少數者的需求。」、「社會已經「給」障礙者很多方便了。」

        余秀芷提到:「我們從小被教育要學習自立自強,別隨意麻煩他人,要感恩與惜福,成為身障者之後,我感覺這樣的要求更是被無限放大。有人認為,障礙者不方便是自己的問題,所以,在學校,身障者無法上體育課、參加畢業旅行的交通方式要自己想辦法,被排除在團體活動之外成為理所當然的處置方式;求職時,雇主考量工作環境,不錄用障礙者是合理的。」

       沒有無障礙廁所、大門有門檻,通道不夠寬,沒有足夠的人力協助……以前,當有人用這些「不方便」的理由拒絕余秀芷,她會退縮,覺得是自己不要要求過多,「現在,我不會了,因為我慢慢瞭解,是環境不適用造成我的障礙,而不是我自己本身的問題。」

       余秀芷感嘆:「基本的生活權,難道不是每個人都應該擁有的嗎?我們只是需求的方式不同,也擁有參與社會的權利、也渴望融入群體活動,成為一個不被排除在外的人。」

       「飛機不得拒載障礙者」,各機場擺放登機斜坡,身心障礙者們終於在這一場「平權」戰役中,成功拿回搭機權益:「此項法條修正通過後,我看到機場開始出現輪椅族,還有來自外島,行動不便的老人,他們總算可以不用忍著身體不適,搭船搖晃到本島就醫。」她堅定地表示:「當這環境架構起適用、可及的無障礙設施後,我們,也是大多數人。」


▲搭公車對一般人而言是件很容易平常的事,但障礙者搭公車經常遇到拒載或粗心的對待。(圖說:左邊照片秀芷坐在輪椅上,停靠在公車的輪椅區,身穿橘色上衣牛仔褲,臉朝右方看,一手扶著輪椅,一手放在桃色包包上,身體被一條黑色安全帶側綁著。右邊照片,秀芷坐在輪椅上背對鏡頭,右手正在撥頭髮,身著橘色上衣,輪椅停在馬路邊,馬路上畫有公車專用字樣,前方是公車站牌跟候車亭。)

障礙不再是障礙
       我和余秀芷約在一間擁有無障礙環境的日式餐廳,訪談過程中,我觀察她輕鬆自在,想喝水就喝水,便忍不住詢問:「若等等妳想上廁所,方便嗎?」

       「這間餐廳有標準的無障礙廁所,所以不用擔心。」余秀芷笑道。

        那如果沒有呢?「有時外出,若知道所到之處沒有無障礙廁所,我不敢多喝水,不過,若不幸地遇上生理期,那簡直是災難啊!」

        女性身障者,除了廁所不便的問題之外,還有其他日常生活的困難。像是挺著大肚子的身障孕婦若要產檢,在沒有移位機協助的狀況下,她們該如何安全地移位到床上檢查?有些公共場所的哺乳室,不是室內空間太窄小,就是換尿布的平台太高,輪椅族根本無法進入和使用。

       「我曾經看過一位坐輪椅的婦人,帶著發燒的寶寶看病,由於診所不是無障礙環境,她只好拜託護士帶小孩進去診療室,做母親的她,只能在外面著急等待。」余秀芷皺著眉頭說:「我聯想到,若日後帶著孩子到親子餐廳或是遊樂場,因為沒有無障礙設施,我只能遠遠看著,沒辦法在身邊陪伴照顧,一起玩樂,他們會不會覺得,媽媽不愛我?!這樣的狀況,對一個母親來說,是多麼難受的事。」

       台灣對於無障礙環境的觀念,仍然有進步的空間,甚至,有些無障礙設計,設計者沒有周全考慮身障者的實際使用情況,很多細節其實是不方便障礙者使用。

       「有一回,我遇到一位低地板公車司機,他不願意特地放置斜坡板,而是硬搬我的輪椅上車,結果,我的腳撞到車身受傷;也有幾次,我進入所謂的「無障礙」廁所,當要照鏡子時,發現根本看不到自己,原來鏡子的高度,竟是按照一般站立者的高度設計。」

       余秀芷開玩笑地說:「如果約會到一半必須要離開餐廳,到附近的捷運站廁所補妝,來回的奔波,反而弄得一身狼狽,嚇跑對方。」

        雖然聽起來是玩笑話,但是,不友善的環境,確實造成身障者許多的不便和無奈,也使許多障礙者失去外出的自信。

       因此,余秀芷把握每次受邀演講的機會,她分享生命故事,也傳達實際的生活經驗,希望透過自身案例,讓社會大眾能更加瞭解障礙者所遇到的阻礙和困擾,進而推廣無障礙的理念。
「其實,障礙者是提升環境舒適度的先驅,不管是輪椅族、老人、行動不便者或是推娃娃車的人,甚至是非障礙者,都需要無障礙的環境和設備,這不僅只是輔助身障者,還能減低家中有障礙者的負擔。」

       當完善的無障礙環境建立,對身障者來說,障礙不再是障礙,那只是從雙腳行走轉變成輪椅行走的姿態,「自由自在」不再是夢想,它將公平地回歸到每個人生命中,長長久久的存在。


▲秀芷挺身為礙發聲,不僅是喚醒一般人對平權的關注,也是障礙自覺的表現。(圖說:左邊照片秀芷側身面對鏡頭,手拿著麥克風,穿黑上衣,額頭上綁了一條紫色頭帶,上面寫著下個百年沒有障礙字樣,背景是在總統府。右邊照片,秀芷在一間咖啡廳裡,側身面對鏡頭,身著白色上衣,單手拿起綠色陶瓷杯,杯子靠近嘴巴喝著咖啡。)

補充說明:圖片解說的目的,是為了讓視覺障礙者在閱讀文章時,可以知道照片是什麼。

【余秀芷相關連結】
☀部落格:http://sleeveyu.pixnet.net/blog
☀粉絲專頁:https://www.facebook.com/sleeve1217

☀專欄:余秀芷Sleeve
☀邀約演講與主持
[email protected]

【余秀芷著作】
《逆風,更要勇敢飛翔》、《輪椅天使-45度角的風景,原來是那麼美》
《堅持,就會看見希望》《還有百分之二十:堅強的理由》

【1幫1,打造善的向上循環】
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影片|余秀芷-每個人都需要無障礙空間

 

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