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She Aspire她渴望 妳的生活,由妳決定-公益特輯 SheAspire人物週刊公益特輯
柯白珊 打開星星兒通往社會的大門 / SheAspire黑眼圈
2015/11/11 / 瀏覽次數 (62090)

       近日有則新聞,擁有46年歷史的全球知名兒童節目《芝麻街》,加入了一個新角色茱莉亞,她有著一頭橘髮和綠色大眼,她是一個自閉症兒童,《芝麻街》希望透過這個角色讓大家可以更認識自閉兒的行為表現,藉此減少自閉症孩子被霸凌與歧視的現象。

     此次採訪對象正是《財團法人台北市自閉兒社會福利基金會柯白珊執行長,她的小孩是高功能自閉症,聊到孩子狀況,她樂觀地說:「醫生確診為自閉症時,我反而鬆了一口氣,因為終於知道孩子病症,才能往正確方向處理。」

    在接觸自閉症這塊領域之後,她發現資源不足的困窘,她希望能為自己的孩子以及相同情況家庭爭取更多輔助,因此毅然決然離開職場,參與台北市自閉症家長協會的課程,從志工做起,然候成為總幹事,接著擔任基金會執行長,她自我調侃笑道:「我的個性就是愛管閒事啦!」


         ▲自閉兒也稱為星星兒,他們常有社交和語言的障礙,彷彿身處在另一個孤獨的世界裡

星兒的心事誰人知
       談到目前工作,她開門見山說了個故事:我曾親眼目睹一個情緒不穩的自閉症青年,被機構人員直接騎壓在他身上,甚至打罵的不當對待;這個青年來到基金會所提供的日間照顧服務,我們花了一個多月的時間觀察後才發現,他的這些情緒反應,大多源自於身體不適,卻不知如何開口。」

       原來,父母和之前的機構只針對他的情緒行為治療,讓他長期服用有關精神病的藥物,然而,家長卻不知道,這些藥物的副作用容易使腸胃不適。「有一天早上,我看見他的二隻手臂血跡斑斑,充斥著咬痕。」柯白珊不捨地說:「他的母親告訴我,孩子晚上突然鬧脾氣自殘咬傷自己,她試圖制止,反倒引來孩子動手反擊。」

       母親受到驚嚇,堅持叫救護車送往精神科,只是孩子聽到「救護車」三個字,又開始無法控制地吼叫,丟東西抗拒。如此失控的反應,與之前被強硬使用約束帶,五花大綁送上救護車的經驗有關,對孩子來說,這是一個很大的陰影,她解釋,自閉症患者大多在語言理解和表達上有明顯困難,由於無法順利表述,很難與身邊的人親近,若家長只看到孩子哭鬧表面,未探索其實際原因,很容易產生傷害,唯有學習溝通,建立良好互動,才能解決問題和明瞭他們的需求。

       柯白珊進一步舉出她的孩子的例子:「他在高雄工作,某一次休假出國,他特地提醒同事,休假期間不帶電腦,工作上的問題,暫時別找他,沒想到,他還是接到諮詢電話。他很生氣啊!無法接受同事在已被告知的狀況下,仍然打擾他。」

       面對孩子的憤怒,柯白珊選擇聆聽,再教導小孩溝通技巧以及待人處事道理,她表示,要讓他知道,與其發脾氣,不如學習找出解決問題的方法,她也強調,平日應該養成和孩子談天的習慣,建立親密關系,培養他們溝通和處理問題的能力,成為小孩求助的管道。


                                                                                  ▲柯白珊執行長與我們分享她的生命故事

打破唸書至上的框架
       根據財團法人台北市自閉兒社會福利基金會官網說明,自閉症主要特徵:第一、社交溝通及社會互動上的障礙,第二、固定的興趣及重複的行為。目前重度、極重度自閉症患者比較少,大多是擁有某些能力(例如:口語)的高功能自閉症。

       柯白珊指出,這些高功能自閉兒的障礙容易被自身能力隱藏起來,部份家長就會認為自己的小孩「應該」可以像普通小孩一樣,忍不住給予過多期盼和要求,進而忽略自閉症的本質-溝通困難以及對語言和文字的解讀障礙。

       「自從踏入這個領域以來,我看過太多心疼的案例。」她提到,有個高功能自閉症孩子,原本應該就讀特殊班,父母企盼他能正常求學,因此安排唸普通班,一開始好像很順利,慢慢地,他們發現小孩經常寫功課寫到半夜,才驚覺他跟不上學校課業進度,孩子因為自閉症的關係,不會表達,只是固執地完成作業。」

       她憂心的表示,現在網路資訊發達,家長可以自行搜尋許多資訊,也容易迷失在各種治療或偏方中,時常過於心急,將自身觀念和期待強加在孩子身上,甚至不自覺地和其他自閉症孩童比較,孩子一旦失敗,父母也會深感挫折,徜若小孩累積過多的壓力,嚴重的話,可能演變成精神疾病。

       「有一次,我的孩子想看蘿拉費琪演唱會,但是開唱時間,碰到學校段考前夕,對我來說,在能力範圍內,我會儘量滿足孩子的嗜好,儘管家人不認同,即便對未來無實質幫助,我還是答應和他前往朝聖,直到現在,那場演唱會一直是我和小孩之間難忘的回憶。」她鼓勵父母應該打破唸書才是最重要的框架,多多支持和陪伴孩子,甚至參與他們喜歡的遊戲和興趣,從中機會教育,增加親密度。


                                       ▲一步一步努力與累積,終於給星星兒一個較完善的生活與教育環境

最好的疼愛是手放開
       基金會為初診斷家長製作手冊指南,並提供一系列課程,給予父母協助並且輔導正確的觀念,不過,柯白珊略帶失望地說:「大部份家長還是專注在孩子身上,假使開辦治療的課程(像是如何解決孩子問題行為),一定很多父母報名,如果是關於家長本身的課程,總是乏人問津。」

       回想當時決定離開職場,擔任志工,踏入基金會,柯白珊說:「這是一個很大的挑戰,剛好家中經濟不是很穩定,親友也無法接受我的想法。」即使不被認同,遭遇挫折,歷經低潮,但她仍然不放棄,甚至從這段經歷獲得成就和自信,生命也更豐富,她滿懷感激:「孩子和家庭的進步和轉變,是支撐我堅持下去的動力。」

        最近基金會正在計劃拍攝短片,想要用簡單的傳達方式,讓更多的人可以認識自閉症。「我們也想藉此提醒家長,不要過度保護孩子,有些事情,自閉兒可以自己完成,像是獨自坐公車,我們期盼父母能適度放手,讓小孩學會獨立選擇。」

       柯白珊感慨:「只給孩子狹窄的道路,他們會因為不斷地犯錯,失去自信心,未來成就可能會不如預期的好;反之,孩子走在寬廣的道路上,依據興趣學習,增加自信心,父母不過度和其他孩子比較,而是著重小孩是否一天比一天進步,這樣才能真正幫助他們步上社會的軌道。」

       她語帶期望:「我們也希望大眾可以更加認識自閉症,一起協助自閉兒打開通往社會和人群的那扇大門。」星兒們將自己反鎖在內心世界裡,一道又一道心鎖,等著我們解開,在解鎖過程中,也許會遇到難關,相信只要找到正確的方法,必定有開啟機會,期待有一天,我們輕敲心門時,他們會微笑地開門說:「歡迎光臨!」

【相關連結】
財團法人台北市自閉兒社會福利基金會http://www.ican.org.tw/

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影片:柯白珊-放手,讓自己與孩子開心做自己 

 

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