SheAspire-Your Life, You Decide ! GROW SHOP
購物車(0)訂閱電子報作家後台
She Aspire 妳的生活,由妳決定-SheAspire-會員登入 帳號 密碼 登入 加入會員 忘記密碼
She Aspire 妳的生活,由妳決定-公益特輯 SheAspire人物週刊公益特輯
陳麗琴 用愛創業 / SheAspire編輯部
2013/08/07 / 瀏覽次數 (3227)

        三十四年前,正充滿喜悅心情準備迎接第三個兒子呱呱墜地的陳麗琴,被懷抱中不斷剝落、乾漿糊般皮膚表皮,輕微碰觸都可能皮裂血流的蒼老小娃兒嚇到,很快的襁褓的小嬰兒就確定罹患了先天性皮膚角化異常-魚鱗癬症,一個至今沒有任何藥物可以醫治的罕見疾病。魚鱗癬症是全身性的基因性皮膚病,發生率約1/15,000,不會傳染,俗稱紅孩兒、穿山甲人、泡泡兒、銀屑病,包含後天性的乾癬,魚鱗癬醫學上有26~32種類型,魚鱗癬症患者除了必須承受身體上的痛苦,還必須面對斑駁的外觀、層層掉落的皮屑帶來的種種社會歧視與排擠,絕大多數幾乎一生只能在社會邊緣打轉。
       「因為我生下他,就有這個責任去照顧他,如果我不照顧他,誰來照顧他呢?這個孩子有生命的存在,就該享有社會賦予人們生活、求學、就業的權利」,對孩子無怨無悔的愛,讓一個原本只是平凡家庭主婦的陳麗琴,不僅勇敢面對孩子疾病的種種問題,為孩子的權益挺身而出,陳麗琴更將愛放大,創立了中華民國關懷魚鱗癬症協會,照顧更多魚鱗癬患者,同時憑藉著「助人助己,富足人生」的信念,創建紅孩兒生技來幫助更多和魚鱗癬患者一樣的弱勢族群。

黑暗來臨時
        由於父母親去世的較早,讓她對家庭十分重視,「結婚之後,就辭掉工作回家照顧先生跟孩子、侍奉公婆,我可說是一個很稱職的家庭主婦」,幾年下來家裡一切和諧穩定,直到老三出生,打破原本的平和,改變了整個家庭的命運,當時健保與身心障礙者保護法尚未實施,醫界對魚鱗癬症這樣的罕見疾病認識與治療經驗非常有限,老三一出生就住院,長達六年之久,龐大的醫護開銷,壓的她們家庭幾乎喘不過氣來。先生始終無法完全接受和面對這個孩子,甚至到後來連家中長輩都忍不住說:「這個孩子沒用了,把他放掉吧」、「妳就是淒慘命,生這個囝子,錢疊一疊跟這個囝仔一起放在路邊都沒有人要」,幾乎沒有任何支持與社會資源的她,曾想過放棄一切,「人怎麼活得那麼痛苦,如果明天不呼吸,就什麼都結束了,不用再去煩惱」,但一想到「孩子會很可憐,如果我死掉,這個孩子誰來照顧?」又會讓她重新振作起來,「要活,就要活得快快樂樂,心情是自己決定的,不應該繼續過這樣的生活。」
        在老三的病情始終沒有改善情況下,她決定辦理出院,回家自己護理,也決定自己和孩子們搬離鄉下,先生則調往外地工作,當時「農村的人都會說是妳前世殺人放火、作惡多端,才會生這樣的孩子來報應,用宿命論筐住你,完全無法反駁,身心受到很大譴責,前世我做了什麼也不知道啊,因此我決定要離開那個環境」,開始走出家庭工作,為生存努力,「起初要工作的時候,面臨很大的挑戰,孩子連打電話都不會打,1234都不知道,我就從1開始教他,老大跟老二上學,低年級的時候,下午放學回來就可以跟他一起玩,高年級的時候就整天了,以前沒有營養午餐,上班時間中午還要趕快衝出去送便當。」


                                                                                             (魚鱗癬協會患者與家屬的聚會)

上帝關了一扇門,會為妳開一扇窗
       「我生下那個小孩之後,所有的家當都花光了,房子也賣了,花到還負債,當家庭主婦也當了十多年,跟社會脫節很久,因為沒有學識、沒有專業、文憑,什麼都沒有,要去工作很難」,後來回到之前的某化妝品公司應徵,老東家見到我的履歷馬上錄用我,讓我有了一份固定的薪水,但並不夠支應所有生活費與醫療費,「我真的是體會到,當上天關上一扇門的時候,還會幫我們打開另一扇窗,因為照顧老三的關係,長期每天看書、學習,看怎樣可以讓他皮膚變得更好,瞭解每一層皮膚可能的問題,還有像是要如何食療、補充皮膚的高蛋白、保養等等,好幾年的時間都在這裡面打轉,對皮膚生理學與皮膚護理很在行,那幾年剛好高雄火車站前面興起很多的美容學院,我就遞履歷,說可以幫他們上皮膚生理學,因為我一看皮膚就知道可能是什麼問題,也懂得怎麼去護理,他們覺得我很專業。」
        她專門為美容學院上有關痘子、粉刺的課程,例如「長痘子的前因後果是怎樣,怎樣才不會有疤痕、凹洞,也漸漸有化妝品公司請我去當他們的化妝品講師,教到有一次學生跟我講說:『老師那我們來合伙,開一家美容院』,我以前都沒想過,覺得似乎不錯,可是我沒時間,還要照顧孩子,他們說沒關係,我做皮膚諮詢就好了,我和三個學生就去創了第一家的美容沙龍,那時候我們很多客人慕名而來,排隊排到凌晨一、兩點。」
       「那時候我已經幫兒子照顧得還可以,我自己研究配方,為他調配化妝品,用果汁機打成乳液,每天現做,不加防腐劑,原本他眼睛已經被皮裹住,看不到,我保養到他眼睛有一天睜開,我才知道原來老三的眼睛這麼漂亮,在醫院反而沒有辦法做到這樣」,有時候因為客人太多,老三便會待在店裡,方便她照顧,「一方面諮詢,一方面為我小孩宣傳,告訴客人魚鱗癬症不會傳染。後來我婆婆生病得老人痴呆症,變成我要照顧小孩跟老人,那段時間實在苦到不行。」目前她和學生所創立的美容沙龍學院,在高雄已有四家連鎖店,穩定經營著,她陸續由技術者轉為企業經營,另外創立了生物科技公司、傳播事業,有感於對企業管理知識缺乏,她進修企管行銷,永不向命運低頭是她的驕傲,上天為她開的這一扇窗,她說:「這是希望之窗、成功之窗。」


                                                                    (中華民國關懷魚鱗癬症協會創會理事長陳麗琴)

為愛發聲
        到了老三該上小學受國民義務教育的時候,沒想到走遍高雄市,沒有一所學校願意收他,「認為這個病會傳染,我想盡辦法要讓他進學校唸書,結果始終沒辦法」,孩子十歲那年,有一天她去參加文化中心的一個活動,當天有教育局官員出席,「我在現場就公開說出這件事,引發很多媒體的關注」,後來總算順利入學,「媒體報導同時也引來好多有同樣遭遇的家長來找我」,開始有定時的聚會聯誼,互相給予支持與鼓勵。
         入學後,值得慶幸的是,在校長吳新鴻、老師周芳如的悉心照顧下,他反而備受大家呵護,同儕也在老師的教導下,提供對他的協助,使一顆原本閉塞畏懼的心也得以慢慢打開。只是後來他發病越來越嚴重,她和孩子從電視節目中得知大陸有治愈的案例,便將老三送往北京醫院治療,「去的時候他的關節一直在萎縮,也一直駝背,去了六年,花了一千兩百多萬,駝背有好,病還是沒有好,但人格上有幫助,大陸那邊的人比較願意跟他互動,有交到一些朋友。」
        這六年期間,她持續與其他病友、家屬聚會,但始終無法形成有效的力量,「政府沒辦法看到我們或聽見我們的聲音,當我們老了之後,誰來照顧這群孩子呢?我當時覺得就是一種使命感,儘管這群魚鱗癬患者沒有藥可以治療,最起碼要讓政府多少關注他們,讓他們可以領到殘障手冊,獲得一些社會資源」,八十七年的時候,她在高雄了成立第一個魚鱗癬症的協會,原本在北京療養的老三,更回台以行動支持協會成立,挺身而出為魚鱗癬患者權益發聲,八十八年她成立紅孩兒劇場,並開辦公設民營紅孩兒之家,照顧魚鱗癬患者高達五千多人次,八十七年到八十九年她連續召開三次公聽會,籲請政府將魚鱗癬納入健保法,九十一年三月立法院三讀通過,從此魚鱗癬患者醫療得到照顧,她還進一步延伸成立了全國性的中華民國關懷魚鱗癬症協會,以擴大服務全國的病友。而為了替弱勢族群爭取社會福利,有感於自身的社服知識面缺乏,她繼續進修社會服務管理,了解政府各級的社會福利,永不放棄的精神,每年得到傑出模範母親、教育部舉辦的技職教育名人等美譽。


                                                                                                    (陳麗琴慰問魚鱗癬症病友)

人間有愛
        老三回台後,繼續求學完成國中義務教育,過程中仍舊充滿許多挫折,「他跟我說:『媽,我可不可以不要唸書?』我說把國中念畢業,之後不念就算了,可是只有國中畢業,這個病又不能做苦工,那以後該怎麼辦?有天我去上警廣的節目,談到我孩子唸書的問題,突然有一個人老師打電話進來,說是高雄海青工商廣告設計科主任,他說歡迎我的小孩到他的學校唸書,那是一個現場的節目,我聽了好感動。」
      「第一天上學的時候,這主任就宣導班上來了一個什麼樣的孩子,說他很勇敢,對自己生命挑戰,希望所有同學能以他為鏡,還跟同學們說他手上白白的是擦藥,不會傳染,突然就把他的手拿起來去搓他的臉,我在旁邊看了很感動,我小孩很不好意思說:『我手擦很多乳膏,碰到你的臉不是會油膩嗎?』老師回答他:『沒關係,這個是高級保養品,可以滋潤保養』,就是因為這個動作,消除了同學們的疑慮,願意接受我的孩子,還能夠一起出去玩、一起去畢業旅行,他跟高中同學建立了很好的關係」,前幾年「他還自己報考大學,現在正在讀視覺傳播,今年就會畢業。」


                                                                                                           (紅孩兒生技的保養品)

為愛創業:半半屋愛心商店與社會型企業紅孩兒生技
       「魚鱗癬是一個沒有辦法結案的個案,突然間發病整個又要重來,每一次重來,都是做同樣的工作,我們魚鱗癬症患者的媽媽,就是因為同樣的工作反覆不停的做,沒有成就感,做到自殺的也很多」,「我認為應該創立一個可以跟社會溝通互動的平台,作為患者、家屬和一般民眾交流的橋梁」,讓這群弱勢族群人生有不同的可能性,九十一年時,與高雄社會局合作的愛心商店「半半屋」便是基於這樣的想法而誕生,至九十三年時,則由協會開始獨自經營,由魚鱗癬症患者擔任店裡的工作人員,將來自各界捐贈的二手物資,重新整理並用便宜的價格販售,「魚鱗癬患者多數沒有工作,在半半屋工作多少可以賺點薪水,哪怕一個只賣十塊、二十塊,他們也會很開心,半半屋成為他們進入社會或社區的一個橋梁。」然而去年因為租約到期吹起熄燈號,在外界對魚鱗癬患者仍有許多誤解情況下,遲遲無法尋得新址,直到最近協會才找到新的地點,讓半半屋重新開張。
        對魚鱗癬患者而言,獨立就業能力之外,另一個最重要的課題便是疾病本身,由於沒有藥物能夠醫治,病情會隨著季節改變,「沒有照顧好,可能就會導致關節萎縮、病變,很多器官受損,演變成多重障礙」, 目前只能仰賴皮膚保養品來緩和或改善症狀,「可是保養品健保不給付,小嬰孩一個月要兩三萬,跟著年齡越大,面積越大,擦的東西越多,就會越多錢,若不用,他可能嘴巴沒辦法張離講話,眼睛會因為屑屑很多裹住睜不開,身體屈伸活動的地方可能就會沾黏住,脖子一彎就會裂開流血,保養品變成他生命的必需品」,「人體最大的器官是皮膚,一旦受損是很嚴重的事情」,不論是健康或是社會層面,都會受到極大影響,她除不斷積極爭取官方福利體制上的資源協助,還創立一個研發、生產、販售優質保養品為主的「紅孩兒生技」社會企業,一方面提供魚鱗癬患者與其他弱勢族群就業機會,一方面讓魚鱗癬症患者能免費申請使用這些保養品,九十八年營運至今,隨著申請免費保養品人次急速增加,目前紅孩兒生技已將高達百分之七十的營收在投入魚鱗癬患者身上,即便「對紅孩兒生技造成很大的挑戰,然而這是我們自己發心發願要去做這件事情的」,會持續堅持下去。

       「如果要我重新選,我要回到廚房,陪伴兒孫,把家裡佈置得漂亮,這樣子我就覺得生活很有意義」,然而為了幫助孩子,讓陳麗琴走出家庭主婦的角色,為了幫助更多魚鱗癬症患者,陳麗琴選擇成立協會與創業,她知道長久以來的努力,對於幫助魚鱗癬患者仍舊有限,還有更多的挑戰等著她去克服,不過陳麗琴並不感到疑懼:「把所有事情簡單化,把它們當做是正常的,用平常心面對,這樣就不會有很大包袱跟負擔。世界因為有愛才光明、社會因為有愛才溫暖,我們攜手共創社會祥和與我們美好的未來。」

捐款劃撥帳號:1962-7754
戶名:中華民國關懷魚鱗癬症協會
立案字號:台內社字第九○二七六四三號
TEL:02-2748-2908
FAX:02-2742-3071

請加入我們或按個讚,給予我們支持與鼓勵,也和我們一同在每週三繼續閱讀她們的故事!

(影片:關於魚鱗癬症,你我應該知道的一件事 )

 

 

罕病
叛逆迷惘周千 大學八年,走旅全中國
時尚教母馮亞敏 做到、做好、做美
林良恕 泰緬邊境的社會企業家
叛逆迷惘周千 大學八年,走旅全中國
時尚教母馮亞敏 做到、做好、做美
林良恕 泰緬邊境的社會企業家
艾莉絲 相信,勇敢做自己
徐佳馨 有筆有劍有肝膽 亦狂亦俠亦溫文
人物週刊: 工作專題   財富話題   美麗話題   健康專題   幸福特輯   公益特輯