SheAspire-Your Life, You Decide ! GROW SHOP
購物車(0)訂閱電子報作家後台
She Aspire她渴望 妳的生活,由妳決定-SheAspire-會員登入 帳號 密碼 登入 加入會員 忘記密碼
She Aspire她渴望 妳的生活,由妳決定-健康專題 SheAspire人物週刊健康專題
泡泡天使劉佩菁 活著,所以我繼續走 / SheAspire張艾筆
2015/03/04 / 瀏覽次數 (59429)

       我希望自己畫出來的東西能夠可以很真地描繪當下的想法,或是我疾病的狀況,因為我想要和別人分享這個不一樣的生命,畢竟這樣的生命經驗不是每個人都會有機會遇到,如果我的故事、我的畫可以鼓勵到其他人、可以讓人們更珍惜自己的生命,就是我覺得很快樂的地方。
                                                                                                          泡泡天使畫家 劉佩菁


我沒時間和誰生氣
      「在高中以後我就不刻意算自己幾歲了,因為年紀愈大,身體惡化的速度就愈快,我能想的就是怎麼好好完成今生被賦予的功課,在每個當下盡力學習我想學會的事,然後用廣播、畫畫、彈琴將我得到的愛分享給更多的人們」從小就和紗布為伍的佩菁這麼說著。

       佩菁是罕見疾病泡泡龍病症最嚴重的等級,全身裡裡外外都會受傷、包括眼睛、食道、口腔粘膜、內臟⋯等,但是她沒有像其他病友一樣全身萎縮、凡事都需要被幫忙,和無法到學校唸書,她說:「這些都是因為家人對我無微不至的照顧,尤其是媽媽那不捨棄陪伴的愛,因此我從小就下定決心要讀到大學畢業、一樣去工作,我想要回饋家人給我的愛、分擔他們的辛苦。」

       在臺灣中學教育是列為國民應盡的義務,換句話說當孩子年紀到達之時,就必須到學校完成小學和國中的基本教育,然而一生出來就患有表皮鬆懈性水皰症的佩菁,在即將進入小學的那一年,卻面臨教育部人員親自到家中以借用電腦為由的方式,規勸佩菁可以在家用自學教育的方式代替去學校唸書,那時佩菁的母親沒有接受自學的提議,反而以更全心全意照顧的方式讓佩菁和其他孩子一樣在學校讀書、參與考試和升學。

       當時佩菁的年紀還小,所以也不理解為何去學校上課原來是一個很艱難的任務,對她來說當時最辛苦的事情是每天早上必須早點起床,讓媽媽幫忙身體換藥、動動身體和用吃完早餐,直至在學校讀書的過程裡,被其他班同學以異樣眼光看待、被不理解病狀的其他孩子嘲笑,甚至在高中時,經歷好朋友家長無法理解,被迫不再與自己有任何互動的窘境,或許是這些親身經歷,讓佩菁總是可以很快的在每一次的挫折裡重新出發,也才知道一直以來媽媽是如何將全心全意的愛化為行動,就像當初佩菁可以如願去上學,是因為那些不會傳染的醫學證明,和媽媽用盡多少堅毅的行動去向學校老師、家長、同學證明,就算佩菁全身都是傷口也不會傳染給任何人,也不會為學校帶來其他困擾。

       或許是因為佩菁母親從未放棄的那顆心,讓佩菁即使求學比別人辛苦、時不時就被不理解的同儕、家長排擠的過程裡,也能隨時拿出勇敢,誠實不逃避的態度調適自已的想法和情緒,並以為家裡分擔的信念為目標來完成大學學業。從小就喜歡畫畫的她說:「還記得高三的時候為了考上美術系,每週固定時間都提早下課去畫室學畫,有次不小心頭點了一下,我立刻驚醒想著自己不是最喜歡畫畫了嗎?怎麼可以打瞌睡!怎麼可以不珍惜父母親的血汗錢,回想起來當時就是靠著意志力在努力讀書,或許是因為身體累積了太多這種壓力,所以在高中畢業的時候身體狀況不如從前的一路下滑,幾乎是在鬼門關前走了一遭。



                                                                                 ▲佩菁的繪畫總是讓人感受到滿滿的力量與溫暖

我慢慢的圓著夢
        從鬼門關旁走回來的佩菁,開始重新思考要怎麼平衡身體健康與心中的夢想,畢竟美術、設計相關科系的學習,所耗費的身體能量相對較多的,她告訴自己必須轉個念頭來思考,也喜歡廣播的佩菁說:「後來就想著畫畫可以當興趣,然後學習廣播也可以給予繪畫的靈感更多不同的元素,所以最後就選擇了傳播科系。」因為念了傳播科系,也讓口腔總是長水泡的佩菁咬的一口好話,她說:「其實還蠻榮幸遇見袁光麟老師,他知道我非常想用廣播為弱勢發聲,也是他發現我的聲音,也可以變得很美麗,所以他不辭辛勞的於課後不時的指導我,雖然必須刻意練習咬字,但是卻不覺得辛苦,因為這是我喜歡的事。」

       勇敢又積極把握機會的佩菁,也在畢業一年後徵選上復興廣播電台的天使DJ,在當DJ的過程裡,她開始自己策劃主題、邀約來賓,並且與之接觸的親身訪談,雖然在工作的過程裡有許多繁瑣的細節,然而佩菁也從未因為身體關係而讓自己享有特別待遇,反而更是努力的將每一件事情做到好、做到位,她說:「那時候聽了很多身障朋友的故事,也有音樂家、舞蹈家⋯等各式各樣不同領域的朋友來上節目,這讓我覺得很有收穫,而且也讓我在後來專心畫畫的時候擁有更多的想像力和創造力」,珮菁十分感謝復興廣播電台願意給她這樣的機會!

       「其實身體的狀況總是讓我最快打消想衝、想拼的念頭,卻也是讓我更懂著怎麼在愛自己和愛身邊人們的過程裡實踐夢想的方式」,個性總是心急的佩菁,分享自己在做廣播節目的時候,老是希望有更多充裕的時間可以做好節目,所以加快吃飯的速度,卻讓食道因此受傷、惡化,因為忽略身體原本應該被照顧的方式,不僅讓想完成的事情離目標愈來愈遠,也讓自己反而需要花更多的時間復原已超支的身體,更讓家人更為擔心,「雖然偶爾還是會不小心忘記,但是我要自己學會放下,與〝慢的哲學〞共同共榮。」

        然而個性本是較為心急的佩菁,能有這番體悟和練習,是因為愛她的家人總是一次又一次用理性的方式告訴與陪伴,她說姊姊總會一棒打醒她!姊姊總是理性分析著如果佩菁想要贏得某個比賽、參加某個畫展,那目前我的能力、身體的狀況到底有沒有勝算!佩菁說:「姊姊總是很清晰的輔導我,這也讓能打消念頭,專心一致好好完成眼前該做的事。」或許就像很多前輩分享的,倘若我們好好專注眼前的每一件自己可以做的事,就一定會讓屬於自己的機會和緣分找上門,而想想佩菁也因為如此,而擁有能在中正紀念堂和光之藝廊辦自己畫作展覽的機會。

        曾經在大舞台上表演鋼琴、在復興電台主持廣播到在各地辦畫作個展、聯展,都不是佩菁和家人從小就預料到的事情,她說其實小時候會學琴不是為了學習才藝,而是不要因為受傷而讓手指頭粘粘成為多啦A夢的手,媽媽也希望我可以在自己的生命裡面獨立自主,畢竟誰都無法永遠照顧陪伴誰到永遠。佩菁的媽媽打從懷了佩菁以後就有著「把孩子照顧好作為人生最重要的目標」,這其中最重要的事也是讓佩菁可以有能力自己照顧自己,就像在求學過程裡也不因為泡泡龍的病症而要求學校給予特殊待遇。

       媽媽堅毅的心與適切的陪伴和教養都讓佩菁擁有更多認識這個世界的機會,而這些與不同生命交織的過程就好像是那啦啦隊的活力彩球持續為佩菁的一生一世喝彩與加油,更讓她在挫折時刻勇敢接受自己生命的各個階段,並將這個和別人不同的生命經驗可以化為不同的事物分享給同樣用愛的觀點分享給予其他的人們。



                                                                                          ▲別人說我是怪物,我卻看見自己的可愛

我誠實地畫著那些悲喜
      「我喜歡用畫畫真實的描繪自己當下的狀態和想法」她說。

       畫畫是佩菁最無法捨棄的理想,也是她從小的最愛。她說這幾年看到很多差不多年紀的病友離開人世,就愈覺得自己的生命隨時可能會消失,所以就想著自己還能怎麼畫、怎麼把握每分每秒的做每件事情,和與更多的人們分享她被賦予的愛。

        真心想要完成一件事的專注讓佩菁履履遇見生命裡的貴人,就像好不容易今年(2015)即將要出版的繪本是在兩、三年前就已經有的想法,她說:「當時畫好草圖以後,就努力的投稿和與不同的出版社溝通,媽媽和我都希望與出版社的合作是以夥伴的概念合作,也因為這個緣故讓這事磨了將近一年」,對佩菁來說凡事只要想做,不管如何都一定對每個細節都付出一百分的用心,這也是母親給予的堅毅DNA吧。

       完美小姐的個性反倒讓她體悟更多的事情,就像那重繪六次的繪本一樣,精煉卻不失感動人心的生命力,佩菁說:「每回出版社在修圖上給予新建議的時候,我總會在重繪的過程裡擁有新的突破」,想要自己故事不僅僅只是分享給特定族群的閱讀者,期望的是不分族群閱讀者都可以因為「畫」原創而用自己的詮釋去認識佩菁,然後回到為自己的生命許下一個屬於自己的夢想,並且實踐她。

       喜歡畫畫、想要為家裡分擔、期盼分享的心,所以才會開始有推出年曆、38兔(傷疤兔)Line貼圖、繪本創作這些過程,即便每回作品的後製總因為身體關係無法連續性完成,心底也總擔心哪天眼睛想休息了,自己就再也無法畫畫的佩菁繼續的練習珍惜每一刻可以運用的時間,然後學著在慾望與願望裡找到最適切的平衡,因為唯有讓身體內外一切平衡我喜歡的事才能如願以償的繼續著,佩菁說。或許是罹患無法根癒的疾病,讓佩菁不得不努力在慾望與願望裡尋求平衡,然而這樣的過程讓她比更多所謂健康的人們更懂得善用時間、更快找到屬於自己的天賦,並且獨立的照顧自己,這也讓愛她的家人們可以在擔心裡多了好幾個放心。

       看著擺在佩菁家裡的畫作,即使沒有參與也似乎親身參與著她這些年的悲苦與喜樂,因為她如此真誠的將自己托付給了這些作品。


   ▲佩菁開過畫展、當過速畫家、到海外與小巨蛋演奏,也是個電台主播,生命的苦痛完全不減損她的精彩

我想要完成今生的功課
        連對自己生氣都沒時間的佩菁,和其他人們都一樣必須面對自己的生命課題,不一樣的是她那不羨慕誰的專注,她說:「我雖然比大部分的人辛苦一些,但是我也比一般人更勇敢的達成了自己心中的夢想,我想是我內心有一股很強大的力量,而這力量強到讓老天也不得幫助我,但祂卻也時時刻刻用身體提醒我,生命若要細水長流就必須適時的學會放下、接受自己的、身邊的不完美。」

       活著的時候我們都只是人,一樣普通、一樣特別,所以每個人擁有的人生都有不同境遇,身而為人誰都無法改變這個世界、沒法變動老天給的禮物,人們能做的僅僅是突破自己那自顧自憐的處境,然後用盡全身的力氣從這份愛裡學習珍惜與付出,並且相信自己被賦予的存在性與價值,持續的在春夏秋冬裡綻放愛,直至生命的終點。


【劉佩菁相關連結】

泡泡天使 劉佩菁 X 38兔
https://www.facebook.com/DJPamei
劉佩菁的Line系列貼圖
38兔(傷疤兔)

【贈送佩菁38兔Line貼圖活動】
請點選此連結前往暸解活動辦法(2015.03.08截止)

【1幫1,打造善的向上循環】
❤1幫1最新公開活動www.sheaspire.com.tw/p12-teacher.php
❤演講內訓響應1幫1https://goo.gl/iME96m

影片:泡泡天使劉佩菁-我的人生雖苦,但依舊可以精彩

 

張艾筆罕病
外星來的葉寶春住在有文化的晴光市場
虹汝Mia 按下快門,重新遇見愛
蕭凱文 景框裡.景框外.這些心事
能量天使鄭怡芬、方羚 傳唱生命的美好
榮總蔡佳芬醫師 失智這條路,我陪你走
印度創業家閔幼林 勇敢探索未知的自己
叛逆迷惘周千 大學八年,走旅全中國
時尚教母馮亞敏 做到、做好、做美
人物週刊: 工作專題   財富話題   美麗話題   健康專題   幸福特輯   公益特輯  
She Aspire她渴望 妳的生活,由妳決定-最新專欄