▲余秀芷親手繪圖

      「懷孕初期，我好怕留不住孩子。」懷孕的喜悅，夾雜著些擔憂，擔憂，又轉化成一股堅韌的力量。

       電話的這頭，我聆聽方羚懷孕時的擔憂，同樣是脊髓損傷者、輪椅使用者，我明白他的擔心，除了來自孕體狀態，更多是環境的支持不足，而造成的潛在危機。

       每一次的產檢，身為母親的期待，還帶著點冒險，冒險的是，產科的檢查，必須要爬上高高的床，那床的高度符合了醫護人員的工作舒適度，卻為難了輪椅使用者。自己的重量，加上寶寶、羊水的重量，「我必須一鼓作氣，用雙手支撐身子移位過去，當然護理人員也是會給予協助。」這個移位，還是有著潛藏的危機，太過用力，怕出血造成流產，不夠出力，移位失敗會摔傷，寶寶也會有危險。

       我問：「如果婦產科有移位機，這樣會不會好一些？」

       方羚忽然想到什麼的說：「阿，對呀！或者是床可以升降，符合彼此需要的高度。」

       擔憂，其實還是有方法解除的，輔具的支持，照顧的是更多人的需要。

       對於脊髓損傷者來說，受傷的位階高，會造成下身無知覺，因此生產，並不能依據宮縮陣痛的頻率，只能依靠儀器與產科醫師的專業，來評估孩子是否已經成熟至可以離開母體，接續安排剖腹生產。孩子生下來後，是另一個考驗的開始，脊髓損傷者在離開輪椅到床上或者其他地方，都是採用「移位」的方式，所謂的移位，就是用自己的雙手，撐起身體重量，轉位到床上或其他地方。

       移位，在寶寶出生後，會更加頻繁。床上餵奶時，突然想到圍兜兜還晾在陽台，移位到輪椅，陽台取得圍兜兜後，移位上床；換尿布到一半，衛生紙用完了，移位到輪椅上，拿到衛生紙再回到床上，一般母親可以輕鬆跨足兩三步完成的事情，對於脊髓損傷者來說需要耗費兩三倍的時間完成。移位次數增加，耗費的體力也更大，加上夜裡的照顧，睡眠不足的常態，在體力上真的是一大考驗。但考驗的不僅是體力，脊髓損傷者的潛在危機，也伴隨著。

      「褥瘡」多好發於久坐，或者是移位時，不慎摩擦、剪力，造成臀部或腿部出現傷口，一但褥瘡出現，照護上就需要十分謹慎小心，以免傷口感染，肌肉組織壞死潰爛，有時傷口深可見骨，嚴重甚至會造成敗血威脅生命。

       方羚在懷孕期間，十分小心不讓褥瘡產生，維持自己的健康，才能全心照顧孩子，但她語帶無奈的說：「我很小心的維持，在懷孕期間不斷地移動身體，盡量做到臀部減壓，一切都保持得非常好，卻在生下孩子後，有一天晚上因為太疲累了，餵完奶之後，就坐著睡著了，到了天亮，發現自己坐著睡著，非常緊張地用鏡子檢查臀部，沮喪地發現出現一個小破皮。」嚴重的褥瘡，都是從小破皮開始的，我能感受到方羚的沮喪與擔心，也還好這傷口沒有惡化下去。

        現在，孩子即將滿兩歲，方羚開始為孩子找尋幼稚園。

        方羚帶著兒子在住家附近看幼稚園，但大多幼稚園門口都是階梯，他無奈的跟兒子說：「弟弟，你不能讀這一間喔，因為都是階梯，媽媽無法帶你進去。」

       方羚不想錯過孩子成長的每個時期，想參與孩子在幼稚園裡的活動，但如果幼教場域沒有無障礙設施，那將迫使她無法參與幼稚園舉辦的活動，當母親的，十分不想看見孩子每次活動，媽媽都被缺席的失落感，方羚還在努力的尋找一間輪椅可進出的幼稚園，而除了幼稚園，百貨公司裡的親子遊戲區、親子餐廳、親子主題旅館、樂園，甚至是小兒科，如果沒有朋友或家人代替自己陪孩子進去，就只能跟孩子站在外頭，這些親子進出的場所，都因為沒有無障礙環境支持，讓障礙者的育兒之路，莫名的出現一般父母不會遇到的阻礙。

       初為人母的喜悅、養育孩子、想參與陪伴孩子成長的每個階段，母親內心的想法都相同，只是障礙身份的母親，因為缺乏適用環境支持，出現了些阻礙。這些阻礙都是可以藉由輔具與環境的改造去排除，產科或居家的移位機，生產後的人力協助，幼稚園、親子場域的環境無障礙支持，這社會給予親子的便利設施，都理應思考到障礙身份的父母親，讓障礙者在為人父母時，能夠享有純粹的幸福感，而不是疲於排解環境的阻礙，錯失陪伴孩子的成長時間。

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  作家、生命教育講師、漢聲廣播電台主持人、105年度廣播金鐘獎入圍
  曾任：華視點燈節目主持人。
  著作：《逆風，更要勇敢飛翔》、《輪椅天使－45度角的風景，原來是那麼美》
             《堅持，就會看見希望》《還有百分之二十：堅強的理由》
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