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張麗淑愛無界限/ SheAspire編輯部

妳對愛滋瞭解多少呢？妳知道愛滋的感染途徑是有限且能避免的嗎？當聽到愛滋時，妳會有什麼感覺或聯想呢？1984年發現首例外籍愛滋病患，1986年通報首例台灣本土籍病患至今，政府及民間團體推動愛滋防治已將近三十年，但許多人對愛滋仍非常陌生，甚至感到恐懼，對他們保持很大的距離與歧視，就是怕被感染，愛滋真的這麼可怕嗎？

愛滋病毒有三大傳染途徑，包含危險性行為、血液傳染跟母子垂直傳染，愛滋病毒其實是很脆弱的病毒，只能生存在活體細胞內，離開人體並接觸空氣，病毒幾乎瞬間死亡。愛滋病患（AIDS）與愛滋感染者或稱為帶原者（HIV+），其實並不相同，也就是帶原者（HIV+）並不等於發病者（AIDS），發病係指身體內附在T淋巴細胞上的CD4抗原數值，降到350以下、病毒量達到十萬以上，方能稱得上AIDS愛滋病患，一般這個時候才會開始投以雞尾酒療法等治療行為，而隨著藥物進步，發病後的愛滋病患已如大家熟悉的高血壓、糖尿病等慢性病，只要按時服藥，控制得當，大多能長期存活。而前年喧囂一時的台大醫院愛滋帶原者的器官捐贈事件，幾位受贈者在第一時間進行預防性投藥，也都成功地預防感染，這些再再顯示愛滋已不是無法控制的恐怖傳染絕症了。

張麗淑，現任愛慈社會福利基金會董事長，已經六十六歲的她，做了三十多年的義工，其中有一半以上的歲月，奉獻在愛滋領域。當國內還彌漫在愛滋恐懼氣氛時，她就開始關懷愛滋患者與著手進行預防宣導教育，在她帶領下，愛慈基金會陸續成立了台灣第一個關懷愛滋病患臨終安寧照顧的「恩典之家」、第一個專責照護疑似愛滋兒的合法機構「恩典寶寶照護中心」、以及第一個去機構化的兒少愛滋照顧的「恩慈之家」。一路走來，她面對了無數的歧視、財務壓力與人力短缺的挑戰，憑靠著對基督的信心，與深刻的社會責任感，讓她一次又一次帶領自己與基金會跨越了極限。

刻不容緩的社會問題
一九九Ｏ一場國際會議，讓她看到愛滋在亞洲罹病的人數越來越多，在長老教會當義工的她，深感台灣儘管當時被篩檢出來的人數很少，但未來肯定是一個社會問題。她把這樣訊息帶回長老教會後，並開始在教會宣導，不過教會起初並未特別關心這個議題，僅偶爾提供刊物資料給教友們，但隨著浮出檯面愛滋患者的人數越來越多，教會意識到必須去幫助這群被歧視的弱勢族群。

那時勵馨基金會內亦有不少基督徒，「一九九八年，她們覺得愛滋這個問題很嚴重，應該另外成立一個基金會來處理這個問題，由於我一直在長老教會推動愛滋，我就被推薦去參與籌備會及董事會，那時候董事會成員全部都是基督徒，不過不一定都是長老教會的」，經過董事會投票決議，她以最高票當選「愛慈教育基金會」董事長，並設定基金會工作著重在預防教育宣導，「我們原本歸教育局管，因為我們認為預防教育比較重要，預防教育做得好，後面問題就會減少。」

愛慈社會福利基金會夥伴們

恩典之家
董事長這個職稱，意味著相對的責任，挑戰馬上就迎面而來。「愛慈成立的時候，需要五百萬才能去教育局登記，我們五百萬基金還不知道在哪裡」，這時不少愛滋病患知道愛慈即將成立，跑來跪求說：「可不可以讓我們有地方住？只要住就好了，其他我們自理」，「當下我就認為應該為這些朋友著想，看是不是可以做這些事情」，「開董事會的時候，所有董事看著我說：『董事長妳知道我們沒有錢，五百萬都還沒有著落，怎麼去買一個地方給他們住？』我說不要怕沒有錢，銀行就有，就去借」，於是她抵押了自己房子貸款，加上董事們不斷努力募款，終於使愛慈可以順利登記立案，次年，提供愛滋病患臨終照顧的恩典之家也跟著成立。

很快就收到第一個個案，「是從高雄來的二十八歲女孩子，她是被男朋友感染，家裡又不要她，到我們這邊來時已經末期了，起初她拒絕吃藥，她認為反正大家都不要她，不過來到恩典之家沒多久，她說她要服藥，我們就帶她去看醫生，可是真的太晚了，半個月就走掉了。」有時她們會接到醫院打來的電話，要她們照顧臨終的愛滋病患，「每一個醫院都有安寧病房，照理說安寧病房是不能排斥愛滋病的，可是妳可以去打聽，沒有一個安寧病房願意讓愛滋病患進去，即使這個病人有錢，醫院也不願意接。」

「照顧安置要很多錢，要有人二十四小時照顧、還要有社工、護理人員，所以種種開銷真的非常大，我們做成人這個區塊，是被歧視的，很多人會覺得這群人活該，剛開始的時候，我跟很多要好的朋友講我在關心愛滋病的議題，希望他們可以捐錢，不過很有錢的好朋友都不甩我，而且還懷疑我是不是有愛滋病，他們說我發神經、很笨，沒有錢還在搞。」愛慈便是在這樣辛苦的環境下服侍經營著。

恩典之家花園一角

恩典寶寶照護中心
二ＯＯ四年，毒癮愛滋日趨嚴重，「因為毒癮有群居的傾向，共用針具、稀釋液，一個人有愛滋，周遭的人都有可能感染愛滋，所以女性毒癮愛滋患者就出現了，然後寶寶問題就緊接著出來了」，很多人誤會，只要是感染愛滋的孕婦所生出來的小孩一定是愛滋寶寶，但其實並不然，愛滋媽媽在產前就進行預防性治療，且「如果生下來的孩子若有用藥六個禮拜，這個寶寶從50%或40%感染率，會降到只有5%，只要這樣做，不就是救了一個孩子嗎？儘管我們還在負債，如果我們可以救一個生命，借錢也要做」，恩典寶寶照顧中心於是在二ＯＯ五年底成立了。

「二ＯＯ七年，我們財務發生狀況，收養一個小孩從週一到週日，至少要有四班制的人力，那時候我們幾個同工（註：基督教教徒稱同一個群體服務的夥伴為同工）在台大醫院開會，沒有錢，都哭了，不知道該怎麼辦。我最後講僅能靠信心，交給上帝，上帝一定會開路，後來內地會一個宣教士知道我們錢都沒有了，她去美國學校家長會說：『這個基金會沒有錢、也找不到人，是不是有些人六、日來幫助他們？』開始有熱心的家長在星期五下午的時候，就來把我們小孩帶走，星期一上午送回來」，「我後來發現，孩子星期一都會哭，哭到星期二就好一點，星期四小孩子就不太一樣，星期五小孩子的表情彷彿就是在等寄養家庭的爸爸媽媽」，「小孩子因此開始有更多笑容，身體變得更健康，上帝真的超級妙，祂讓我們財務出問題，但祂讓我們不只解決財務狀況，也讓我們有週末寄養家庭制度，使得孩子更健康，同時讓社會一群有愛心的人得到出口，讓她們的愛心被看見，上帝真的太奇妙了！」「小孩子一歲多，若沒有感染，就可以開始被領養了，有些寄養家庭的爸爸媽媽感到不捨，反而想領養這些孩子，整個事情的發展與運作，我們都沒有想到，上帝跟我們開了很大的玩笑，但這個玩笑超棒！」「我們到目前為止，累計照顧了五十三個小朋友，兩個還在追蹤，一個未完成預防性投藥，後來被感染，我們救了五十個小孩子！」

恩典寶寶照顧中心為寶寶進行預防性投藥

恩慈之家
原本愛慈的主管機關是教育局，「但教育局說我們做太多收容，希望我們轉到社會局，事實上社會局也要我們進來，但過程中沒有人協助我們怎麼轉到社會局，而且轉到社會局，原本給教育局的五百萬基金說要沒收，我說沒有這個道理，要我們進社會局，那社會局去跟教育局談，談好了再說，就這樣耗一年，進到社會局後開始有人事的補助」，並更名為「愛慈社會福利基金會」，「二ＯＯ九年前，我們走得非常辛苦，因為我們沒有進到社會局體系，一直沒有被看見，但進去後，讓更多人開始知道有個基金會在服務愛滋這個區塊。」

恩典寶寶照顧中心唯一感染的孩子黑寶，他的父母都是藥癮者，父親吸毒過量過世，感染愛滋的母親入監服刑，生下黑寶，錯過出生後六周預防性投藥的黃金期，「三個月才來，就確診感染了。感染就沒有人要領養，這個小孩要去哪裡？我不能把他丟出去，就是因為黑寶的關係，我們決定開始做家園式收容，一對父母照顧四個孩子，開始做確診無依愛滋兒少的照顧服務，但我們更期待這些孩子能被充滿愛的家庭領養。」
目前恩慈之家的孩子，「大部份都是來自邊緣性家庭，以外縣市的最多，另外現在病友群有往新移民發展的現象，有些外籍新移民還沒有來到台灣之前，就得到了，進來的時候，我們沒有相關檢驗措施，就這樣先生感染了，小孩子生下來也感染了。」

恩慈之家成立禮拜

更多的責任
根據衛生署資料，目前感染愛滋有兩萬多人，且有年輕化趨勢，「如果用傳染病學的理論來看，要乘上十倍，也就是說可能有二十幾萬人，那妳會問說好像沒有被看見，這就是我們的問題」，「事實上這兩年來，我一直擔心一個問題，二ＯＯ四到二ＯＯ八年，那八千位毒癮愛滋病人發病倒下來的時候，台灣沒有地方可以照顧這些毒癮愛滋病人，我們希望能擴大服務，但真的是不容易啊，找不到同工、沒有經費跟隱秘性高的地方來照顧他們。」

「來到恩典之家照顧後，身體功能恢復的病友，就會出去，坦白講他們在外面，可能也找不到工作，規模大的公司一定會要健康報告，這些人是會被排斥的，能夠自食其力是很重要的，我們有看到這個需求，但我們目前沒有能力做」，「這兩年大環境不好，怕捐款又會再少，現有的可能沒有辦法顧好，跨出去做別的，會有很大挑戰。」

愛滋是人人避之唯恐不及的弱勢族群，但深信「生命沒有大小，每一個生命都是珍貴」的張麗淑，不僅義不容辭的照顧他們，同時還對他們心懷感激，「恩典之家的住民常會感謝我，但其實是我要感謝他們，因為他們生病才讓我有服侍他們的機會，最大收獲是我自己，對於一個基督教徒來講，是心靈被造就。」愛滋防治這條路，台灣做的人並不多，要走的路還很遠，張麗淑和基金會同仁依舊努力著，妳我或許可以從正確認識愛滋，消除心中的恐懼與歧視，作為支持與關懷從事愛滋防治的人們與愛滋患者的開始。

【捐款帳戶資料】
銀行：台北富邦銀行城中分行
帳號：5002-1056-2420
戶名：財團法人台北市愛慈社會福利基金會
郵政劃撥：1939-9480
戶名：財團法人台北市愛慈社會福利基金會

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影片：來自愛慈的呼籲