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張瓊玉心快樂就有能量面對痛苦/ SheAspire編輯部

身為罕見疾病馬凡氏症候群（Marfan Syndrome）患者，街頭藝人張瓊玉Seven，不論在歌唱或生命上，處處彰顯著對身體與環境持續不變的奮鬥意志。因為天生結締組織異常，導致張瓊玉從小身高就特別突兀，光是獨特的外觀就能讓她成長歷程坎坷崎嶇，飽受排斥與譏笑，更注定張瓊玉終其一生與病痛形影不離。雖然曾經張瓊玉無法理解，為什麼沒有做錯任何事情的自己要遭受如此磨難，因而選擇封閉自己，痛恨這個疾病；但如今張瓊玉透過縫縫補補身體所表現出來的，是一個勇於面對自己生命，不斷和生命挑戰的不屈不撓靈魂。

如影隨形的病痛－馬凡氏症候群
「一歲時父母發現我好像走路比較常撞到東西，玩具掉了也不容易撿到，所以帶我去做視力檢查」，結果不僅檢查出眼球水晶體異位，更發現心雜音，後來到台大醫院進行全面性健康檢查後，便確定她罹患馬凡氏症候群，「我將它翻譯成－麻煩事一大群。」

馬凡氏症候群患者主要症狀反映在骨骼、眼睛、心血管等三大系統，「基本該有的我都有，然後該開的刀也都開過」，截至目前為止，她共開了八次刀，經歷二次心跳停止，更換過主動脈血管、人工主動脈瓣膜，修補過二尖瓣膜脫垂，右眼手術失敗全盲，左眼剩下0.2視力，不過即便如此，這個病也沒有隨之改善，仍舊持續為她製造一堆麻煩！

「我的右眼雖然沒有視覺功能，可是不斷在發炎，持續有刺痛感，左眼有青光眼、水晶體異位，是弱視但看得到，可是經常有網膜破皮，破皮我就幾乎不能看，因為會不斷流淚、畏光、刺痛，嚴重的話要去醫院打麻醉止痛；骨頭的方面，我有脊椎側彎，彎的程度還不用到手術，可是我的關節、軟骨就像老人，加上我很高，全身經常是痠痛的；心臟則很容易心律不整、喘悶，可能喘到連吃飯都有問題，此外，我的血壓低，很容易頭痛、頭暈，這些狀況其實一年三百六十五天是不斷重複，只是看今天哪部分比較嚴重，又嚴重到什麼程度。」

（儘管身體狀況時時刻刻影響著Seven，但她生活依舊非常獨立自主）

被無心傷害推倒的孩子
從小因為疾病造成的與眾不同外表與身高，使她成為學校霸凌與嘲弄的對象，同學們無法同理她的遭遇，「沒有人想要選擇一個我們所認為的不幸，不管是身體、心理，或是家庭，有時候妳對別人的傷害不是故意的，但妳並不知道這樣做會讓別人有多痛苦」，「當時很多小朋友叫我怪物，不是一個人叫妳怪物，是很多人叫妳怪物，那麼多人叫妳怪物之後，我真的相信我自己是，所以我覺得怪物應該要死掉，怪物應該要消失」，後來她真的採取行動，年僅十一歲的她嘗試用闖紅燈、割腕方式來結束生命，幸好都沒有成功。

妳想過自己會傷害別人嗎？沒有人知道身旁的某一個人心裡隱藏著傷害自己、厭惡生命的念頭，但可能因為妳想找點樂趣或幾句嘲弄導致她們倒下，「如果妳知道這會讓一個人很痛苦，妳還忍心這麼做嗎？不要讓自己成為一個傷害別人的角色。」

後來身心受創的她，在五年級的時候決定不要繼續上學，遠離人群，家人可能覺得這也是好事，馬上就答應，「因為他們工作真的很忙，那時候我身體會一直不舒服，我可能上半天就開始喘，喘了我就坐不住，就要去躺著或打電話回去看誰可以來接我，沒有人可以來接我，也許就要拜託隔壁阿姨來接我回去休息」，不上學反而能夠減輕家裡的負擔。

（經常受邀分享生命故事的Seven）

重新接觸人群
停學之後，「我就是一個人在家裡，但是因為我沒有出口、沒有人可以真的理解我，沒有人可以解答我的問題，我也很清楚父母沒有辦法幫妳，醫生也不不行，他們不是不願意，而是他們真的做不到，所以我看很多很多的書，想去找一個生命的答案，雖然最終沒有找到答案，但是有些人的故事會給我一種陪伴的感覺，讓我知道其實世界上有很多不同的人，用不同的方式生活，也讓我知道我不是最孤單的一個人，只是他們離我很遙遠。」

這樣的日子過了四年，「交雜了很多對自己的否定和對生命的不滿，我半夜常常會哭，或覺得不要活好了，覺得這樣的生活好不真實」，所幸透過閱讀她逐漸找到一些改變的力量，她不願繼續在原地踏步，渴望展開新的人生。

「我想要出去，因為我不認識ＡＢＣ，所以我跟媽說我想學英文，她就去教會拜託一個老師教我」，這位英文老師郭畹蕙是她走出封閉，改變人生的重要恩師，「她能夠像朋友又像老師一樣跟我說話，心疼我一個孩子這麼不快樂，她覺得我學習能力很好，不斷給我好多很正面的鼓勵、引導我、啟發我，鼓勵我去教會、回學校認識朋友，因為她的關係我回到了教會。」也因為慢慢與人群接觸，對人群的害怕漸漸減弱，一年後她重回學校，先在補校完成了國中、小學歷，高中則回歸一般教育體制，畢業後考進淡江歷史系。

（影片：與您分享Seven的歌聲－兒歌／原唱張懸）

每一天都是多出來的
重新回到學校後，因為年齡與成長歷程的差異，她和同學相處還是有一段距離，維持獨行俠般的生活，不過已經不再會被欺負，她也較能面對異樣眼光，只是受到病痛影響，沒有享受過正常日子的她，始終快樂不起來。

「我的身體狀況越來越多，上大學前我的右眼手術失敗，閱讀變得有很大的困難，大學更是讀了很多年，冬天開始發作就需要休學，生活不斷被這個疾病打斷，沒有任何東西可以照著妳所想的，某方面來說那是一種令人很絕望的糾結，妳不可能丟掉它，妳不會有一天發現這是一場夢，或這只是一次失戀，忘掉就好，即便我有信仰，對生命與對身體帶來的挫折感，多來年還是不斷糾纏著。」

直到二ＯＯ五年心臟手術，讓她心境有了徹底轉變，在那次手術之前，她對未來不曾抱有任何期許，即便哪天生命嘎然停止，她認為不失為一件好事，手術之後，她同樣接受生命隨時可能停止，但「再怎麼痛苦也熬過了，妳覺得妳過不去的，也都過去了，我的心態是我每天都是賺到的，此刻我能夠做什麼，就盡力去做，我覺得盡力就不會後悔，然後可以活多久、可以完成多少事，就不在我的掌握之中了。」

（只要身體許可，Seven週末都會到台北地下街演唱）

成為街頭藝人
生活與經濟獨立是每個人的自我期許，對她而言更是如此，即便家人認為照顧她是他們一輩子的責任，但她仍舊渴望自力更生，不斷努力向家人證明她辦得到。國中她就開始去打工，第一份工作是報社電銷人員，「我一直很擔心我沒有辦法賺錢獨立生活，我怕要靠爸媽一輩子，只要講電話我應該ＯＫ吧？」起初家人並不知道，後來發現後一度非常生氣，不知如何表達的她，特地寫了一封信給父母，期望他們明白：「我不是為了錢，是為了要知道自己可不可以賺錢，我希望有能力可以照顧自己。」之後父母雖然仍不願，但漸漸的不再那麼極烈反對她去打工。

正式踏入職場後，受限於身體狀況，無法每天固定時段上下班的她，很難找到合適的工作，後來在身心障礙者藝文推廣協會找到活動企劃職務，服務期間同事們都很體諒她的身體狀況，願意給予包容與協助，「這工作很適合我，只是因為後來要心臟手術，不確定手術結果，且需要很長的時間休息」，於是她將工作辭去，雖然之後協會曾邀請她回去，但因為她不願繼續造成同事負擔而加以婉拒。

當時她一位正在就讀研究所的視障朋友，同樣在為找工作煩惱，「我們兩都很愛唱歌，後來她提議一起去考街頭藝人」，兩個人組成的重唱團體《獨一吾二》結果順利通過考試，便展開了她們的歌唱生涯，「一年之後，因為她研究所要實習，變成我一個人，所以我又去考個人的證，我需要工作，如果不做街頭藝人就沒有收入了。她不唱的時候，我其實非常害怕，因為我不是一個喜歡面對群眾的人，開始是硬著頭皮去唱，慢慢的看到很多人給妳迴響，妳會瞭解即便是撐著不舒服的身體在唱歌，妳的努力、撐住、堅持，都沒有白費。」

（珍惜每一天的Seven，持續努力創造生命的開闊價值）

做真正滿足自己的事讓心快樂
「看我身邊的朋友，她們可能各方面都比我還要優渥，比方她們有家庭、老公、小孩、某些社會成就，可是我發現由心裡面發出快樂的人並不多，而我是一個看起來各方面都匱乏的人，可是我的內在很滿足，那個滿足來自我很早就開始受苦，有些功課學得比別人早」，所以能提早從人生功課中發現自己真正想要的是什麼，也能知道自己為什麼而活，自然內心充滿能量，不會受到痛苦與紛擾的影響。

「在朋友眼中，我是她們見過最忙碌的病人，我不會為疾病停下來，我盡量擺脫它給我的限制，然後希望可以過我想要的人生，因為我的身體不可能會舒服，不會因為今天我不做什麼事情，也不會因為我休息久了就突然好了，所以心是最重要的，我的心快樂就會有能量去面對痛苦，因此我很努力討好我的心」，而討好的方式，「就是不要浪費人生曾經吃過的這些苦，因為它們代價很大，如果我可以讓它們轉變成有價值的事情影響別人，讓我短暫生命有了開闊的價值，我的心就會快樂。」

「人生只有這輩子，我們多活一天，就少一天的機會可以去做想做的事情，我很希望每個人對生命多一點知覺，不是別人做什麼，妳就做什麼，執著追求一個不適合妳的社會價值，就算妳得到了，之後妳不見得快樂，為什麼？因為那些不見得是能夠讓妳真正滿足的事情，儘早知道自己要什麼，妳的人生比較不容易會因為身邊事物的改變而困惑。」海倫凱勒曾說：「真的快樂，是來自於忠於一個有價值的目標。」

結語
張瓊玉說：「人生本來就由很多妳喜歡、不喜歡的事情組成，有麻煩、也有順遂，有擁有、也有失去，也會面對死亡或是疾病，怕跟逃避都沒有用，妳就是學會跟它們Say Yes，就有機會超越它們，學完一關那一關就不會再困住妳。」也就是說，生命中的挑戰可以把妳侷限住，也可以成為妳高升的動能。

表面上張瓊玉的人生看起來是個不幸，但找到內在快樂來源的她，不再把焦點放在病痛上，而是用自己的人生經歷、創作與歌聲去幫助別人，提升人們對生命的覺察，進而創造更美好的人生。也許此刻的妳正遭遇困難或迷失方向，祈求著上天給予妳一個恩賜，假如妳始終沒有得到應許，那是因為上天期望妳走出執著，先成為別人的恩賜。

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罕病歌手Seven-向麻煩say"YES"

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影片：張瓊玉Seven－練就強壯心志，別過跟團人生